Bonjour, chers membres du groupe,
Je suis enfin prête mentalement à partager mon histoire. Mon objectif est de trouver des personnes ayant des symptômes similaires et, espérons-le, des idées pour la guérison. J'ai 38 ans.

Résumé :
J'ai une hyperacousie d'intensité sévère (LDL 25-30 dB) depuis septembre 2024, ainsi que des acouphènes réactifs.

Causes :
Une exposition prolongée dans un environnement bruyant (l'année dernière) et quelques traumatismes sonores (IRM, test des réflexes tympaniques et cris d'enfants). Des oreilles precedemment sensibles probablement dues aux antibiotiques, au syndrome de l’intestin irritable (SII), aux angines dans l'enfance et à 20 ans de tinnitus.

En détail :

À propos des antibiotiques:
J’ai des antécédents d’angines, donc j’étais malade au moins deux fois par an et on m’administrait des antibiotiques. Cela a duré toute mon enfance jusqu’à mes 18 ans, lorsque j’ai fait retirer mes amygdales. J’ai aussi des antécédents de syndrome de l’intestin irritable, probablement dû à une intolérance au lactose (découverte après 30 ans) et à tous les antibiotiques que j’ai pris. À 33 ans, mon médecin me prescrit encore des antibiotiques puissants pour éradiquer Helicobacter pylori. En conséquence, j’ai eu des infections urinaires pendant un an, traitées encore un fois avec des antibitiques.

À propos des acouphènes :
J’ai attrapé mes premiers acouphènes légers après un concert rock à 16 ans. Je suspecte que mes oreilles étaient affaiblies par les antibiotiques et les infections des amygdales. Avant que mes acouphnènes ne deviennent permanents, j'en avais après en sortant des boîtes de nuit, mais il disparaissait après une nuit de sommeil. Aujourd’hui, j’ai un tinnitus réactif multitonale.

À propos de l'hyperacousie:
J’ai toujours été sensible au son. Quand j’étais enfant, j’entendais "trop bien", et dès l’adolescence, je me plaignais souvent d’être trop sensible au bruit (la musique dans les supermarchés, les restaurants et le bruit des voitures en ville me dérangeaient). Cela était probablement une conséquence des acouphènes.

D’autres personnes (y compris une psychologue) m’ont suggéré que j’avais peut-être une neurodivergence, car j’étais aussi sensible au toucher, à l’odorat et à la vue, et je justifiais ainsi ma sensibilité au bruit sans me poser de questions.

Tout allait relativement bien jusqu’en septembre 2023. À ce moment-là, j’ai commencé ma troisième année d’enseignement (auparavant, je travaillais dans la recherche dans un environnement très silencieu) dans une nouvelle école professionnelle. L’année scolaire était extrêmement bruyante. Au fil des mois, je me rends compte que je supporte de moins en moins les bruits (je dois porter des bouchons d’oreilles en classe et aussi lorsque je voyageais en train), et mon partenaire le remarque aussi. Je me dit que c’était juste du stress, car je n’avais jamais entendu parler de hyperacousie et je ne comprenais pas les risques.

L’année scolaire passe, et en août 2024, je vais rendre visite à ma mère. Je lui demande de parler plus doucement, car le son de sa voix est pénétrant. Je me dit encore une fois que c’était juste parce que je ne m’étais pas encore remise du stress.

Puis, en septembre 2024, le déclin commence rapidement. Il y a eu plusieurs traumatismes sonores : les enfants de ma sœur à la maison pendant 4 jours, criant et éclatant des ballons ; un ORL qui a fait des tests des réflexes tympaniques (avec des bips à 95 dB dans les deux oreilles) ; et un autre ORL qui m’envoie passer une IRM et me conseille fortement de m’exposer au bruit et de ne pas protéger mes oreilles, car mon cerveau devrait se réadapter au son.

En suivant ces mauvais conseils, je me suis aggravée en quelques semaines au point de devoir rester enfermée chez moi. En octobre 2024, je retourne vivre chez ma mère car je ne peut plus être indépendante. En octobre, je pouvais encore marcher dehors dans la nature, mais maintenant (janvier 2025), tout bruit est abrasif, même avec une double protection.

Mes symptômes aujourd'hui (Janvier 2025):

• Acouphènes réactifs: Ils augmentent même avec une exposition minimale au bruit. Ils sont agressifs et pénétrants, surtout le soir. Ils se calment un peu pendant la nuit et le matin. J'ai un sifflement aigu autour de 12K Hz dans les deux oreilles. De plus, dans l'oreille droite jentends un bruit de réfrigérateur cassé, et dans l’oreille gauche une sirène d’ambulance au loin, mêlée à une tronçonneuse.

• Hyperacousie d'intensié sévère : Je perçois les sons 10 fois plus forts, comme si chaque son était abrasif comme du papier de verre. La sensation s’aggrave au fur et à mesure que la journée avance. Je n’ai pas de douleur dans les oreilles, mais j’ai l’impression qu’il n’y a pas de "peau" dans mes oreilles, comme si les sons n’étaient pas filtrés et frappaient directement mon cerveau. À la fin de la journée, je ressens une grande fatigue auditive. Les sons me surprennent aussi, provoquant des contractions involontaires de l’estomac et de l’abdomen, et je ressens souvent une sensation de brulure au cœur ou dans la poitrine, à gauche. Je deviens extrêmement irritable à mesure que la journée avance et les sons deviennent encore plus forts.Je ne supporte plus les emballages en papier, les couverts, les assiettes, les interrupteurs, et parfois même le bruit des draps. Je ne peux plus me doucher et je ne peux plus cuisiner. Je ne sors plus, car dehors tout est vraiement trop bruyant. Je vis avec une double protection, sauf la nuit, car il fait généralement calme. Je ne peux plus parler au téléphone, je dois chuchoter tout le temps, et même chuchoter rend mes oreilles très fatiguées. Je dois manger des aliments mous, car l'autophonie est aussi très forte. Se brosser les dents est un cauchemar.

• Medicaments:J’ai essayé uniquement la Mirtazapine en octobre, car un psychiatre pensait que j’avais une dépression et que j’avais développé l’hyperacousie à cause de la dépression. Cela n’a pas du tout changé mon hyperacousie, donc j’ai arrêté de la prendre.
  
  Je prends des suppléments tels que la vitamine B, la vitamine D, le coenzyme Q10 et le NAC. Ils ne semblent pas m'aider.  Flora